La parole est à vous : des formations aux parents pour mieux comprendre l’autisme

Depuis 2017, l’Institut Médico-Éducatif (IME) Saint-Michel accueille 25 adolescents et jeunes adultes avec autisme. Il fait partie du Pôle autisme Paris de l’association Vivre et devenir. Très personnalisé, l’accompagnement de chaque enfant est global, en soutien avec la famille. Dans ce cadre, les deux psychologues de la structure ont organisé le 18 novembre dernier une formation sur l’autisme à destination des parents. Une démarche originale, réalisée à distance, en raison des mesures sanitaires liées au Covid-19, et vouée à être renouvelée.

L’affiche annonce le programme : 4 formations sur l’autisme d’une demi ou d’une journée à l’IME Saint-Michel, pour les parents et les aidants, entre novembre 2020 et mai 2021. La première a eu lieu le 18 novembre, mais en visio conférence, crise du coronavirus oblige. Ce que n’avaient pas prévu les deux animateurs, Emmy Thily et Sébastien Renaux, psychologues à l’IME. « Nous étions stressés, avoue Emmy. Pour nous, donner une formation à distance fait appel à d’autres ressources qu’une formation en présentiel, nous n’étions pas sûrs d’être prêts. » « Il fallait également s’assurer que les parents allaient nous suivre, poursuit Sébastien. Pour ceux qui ne sont pas équipés ou qui n’ont pas l’habitude des outils digitaux, nous avons sollicité les frères et sœurs. » Un important travail de mobilisation a donc été nécessaire pour rassembler un maximum de parents autour de cette première séance, intitulée « Généralités sur l’autisme ». Résultat : 9 familles se sont connectées, un chiffre très satisfaisant pour l’équipe de l’IME.

Impliquer tout le monde

« Une formation en présentiel permet de rencontrer les parents, de créer un lien et d’impliquer tout le monde, reprend Emmy. Nous craignions que la distance altère les échanges. »

Les appréhensions des psychologues se sont vite dissipées : malgré quelques problèmes de connexion, la formation s’est très bien déroulée. D’une durée de 2 heures ½, elle a débuté par une partie sur l’autisme en général. « Nous avons retracé l’histoire de ce trouble neuro-développemental, fait le point sur les dernières recherches, expliqué les méthodes comportementales et développementales recommandées, ABA et TEACCH, explique Sébastien. Nous avons ensuite abordé la sensorialité avec des vidéos pour que ce soit plus attractif. Nous avons également présenté tous les outils de structuration :  emploi du temps à la journée, contrats de jetons… »

Progresser ensemble

Très riche, structurée et ludique, la formation a intéressé les parents connectés qui ont posé des questions pertinentes. Beaucoup aussi ont témoigné de leur enthousiasme après la formation. « Ce sont forcément des sujets qui les touchent de près. Lors des visites à domicile, des questions reviennent très souvent, souligne Emmy. De là est née l’idée de ces formations : avec l’équipe pluridisciplinaire de l’IME, nous nous sommes dit que ce serait bien d’avoir tous les mêmes infos – familles et professionnels – pour pouvoir progresser ensemble. » « Notre souhait est aussi d’offrir un bagage théorique sur la symptomatologie des troubles du spectre autistique (TSA) et de donner des conseils pratico pratiques que les parents peuvent appliquer dès le lendemain », complète Sébastien

Témoignages

Une prise en charge de qualité

« Diplômée depuis 15 ans, j’ai d’abord accompagné à domicile des enfants avec autisme, puis j’ai été psychologue dans un Sessad avant de travailler en libéral mais toujours avec des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Je suis arrivée à l’IME Saint-Michel à son ouverture, il y a 4 ans. C’est génial de travailler avec des équipes pluridisciplinaires et de pouvoir croiser les regards : Vivre et devenir nous donne les moyens d’assurer une prise en charge de qualité. »

Emmy Thily, psychologue

Un cadre structurant

« J’ai commencé à travailler en janvier 2016 dans une structure expérimentale à Paris privilégiant une prise en charge comportementale ABA. J’ai rejoint l’IME Saint-Michel il y a 1 an. Je trouve ici la vie d’équipe qui me manquait dans mon précédent emploi. Le cadre structurant et l’équipe dynamique permettent d’accompagner les familles dans de bonnes conditions. »

Sébastien Renaux, psychologue

 « Je sais maintenant que Camille coche toutes les cases de l’autisme »

Camille est arrivé à l’IME Saint-Michel en septembre 2020 après une scolarité en classe Ulis, en milieu ordinaire. Anne, sa maman, a assisté à la formation du 18 novembre. Nous lui avons demandé ce qu’elle en avait pensé.

Pourquoi avez-vous assisté à cette formation ?

L’IME nous l’a proposé. Honnêtement, je ne m’attendais à rien de particulier. Mais comme mon fils est nouveau à l’IME, j’ai pensé qu’il était important de me connecter.

Est-ce qu’elle a répondu à vos attentes ?

En réalité, j’ai été captivée et suis restée attentive jusqu’au bout. C’était très clair. Toute la présentation sur l’autisme était très construite et très intéressante.

Surtout, cette formation m’a confortée. Je sais maintenant que Camille coche toutes les cases de l’autisme.

Depuis qu’il a 18 mois, j’avance à tâtons. Il a d’abord été diagnostiqué TED (troubles envahissant du développement), puis TSA (Troubles du spectre autistique). Malgré ses difficultés, j’ai réussi à le scolariser dans un dispositif Ulis (Unité de liaison et d’inclusion scolaire). C’était un challenge chaque année mais Camille a progressé. C’est au collège que cela s’est déréglé : par méconnaissance de l’autisme, l’équipe éducative a refusé la guidance et les pictos utilisés pour les apprentissages. Lors de la formation, j’ai compris que Camille était à sa place à l’IME. Les deux psychologues ont aussi parler d’ABA et TEACCH : je n’étais pas convaincue par ces méthodes jusqu’à présent, mais à l’IME, ils en tirent le meilleur. C’est rassurant.

Est-ce que la formation est utile dans votre quotidien auprès de votre enfant ?

Oui. Camille est imprévisible : c’est ce qui est le plus dur à gérer. Lorsqu’il a une frustration, il ne peut pas l’exprimer. Si on arrive à lui faire dire ce qu’il ressent, il peut aller mieux.

Depuis cette formation, j’ai compris que j’avais trouvé des gens en mesure de m’aider. Si je dois garder Camille chez moi, je fais du coaching en continu et ce n’est pas possible. C’est une chance énorme que Camille soit suivi à l’IME. Je vois les progrès à la maison : il dit un peu plus ce qu’il pense. En leur proposant un éventail d’activités, l’IME permet d’ouvrir ces enfants.