L’éducation thérapeutique pour aider les familles à mieux vivre avec le handicap

L’Institut médico-éducatif (IME) Marie-Auxiliatrice (Draveil, Essonne) a démarré en janvier le premier atelier de son nouveau programme d’éducation thérapeutique « Préventions des complications du handicap par la nutrition ».

Selon Laurence Fouqueau, directrice de l’établissement : « Les programmes d’éducation thérapeutique du patient existent depuis longtemps dans le secteur sanitaire (cf. encadré). En revanche, le secteur médico-social s’est encore peu saisi de cette opportunité pour aider les personnes en situation de handicap et leurs proches à mieux comprendre le handicap, à coopérer avec les professionnels et à améliorer la qualité de vie. Notre programme permet de valoriser la connaissance des familles, de leur donner plus d’autonomie et de renforcer leur confiance en eux. »

La démarche a été initiée en 2017 avec la formation de 16 professionnels de l’IME ayant des profils médical, paramédical et éducatif pour qu’ils deviennent des praticiens d’éducation thérapeutique. « Chaque professionnel a suivi 42 heures de formation. Les équipes ont été très investies, cela leur a permis de développer de nouvelles compétences et a apporté un changement dans leur relation aux soins. », analyse Laurence Fouqueau.

Un programme co-construit avec les familles

En 2018, ces professionnels ont lancé un questionnaire auprès des familles des 120 enfants en situation de polyhandicap ou ayant des troubles sévères du spectre de l’autisme accompagnés par l’établissement. L’objectif était de connaître les principales difficultés rencontrées par les proches.

« Les problématiques liées à la nutrition sont ressorties de plusieurs questionnaires. A partir des réponses des familles, nous avons bâti un programme d’éducation thérapeutique, construit autour de 5 ateliers thématiques tels que Comment pallier les troubles de déglutition ou Comprendre l’influence des traitements sur le poids. Il a obtenu ensuite une autorisation de l’agence régionale de santé d’Île-de-France.», explique Cécile Dariel, chef de service et l’une des coordinatrices du programme.

Suite à une présentation du programme au mois de novembre dernier, chaque famille peut désormais bénéficier d’un rendez-vous pour réaliser un bilan sur les difficultés qu’elle rencontre avec son enfant dans le domaine de la nutrition. Les équipes lui proposent alors de suivre les ateliers en fonction de ses besoins. Les ateliers ont lieu une fois par mois, lors des journées mensuelles d’accueil des familles dans l’IME.

Khadija Tizaoui, mère d’un enfant de 3 ans en situation de polyhandicap dû à une maladie génétique, a suivi, le 16 janvier, le premier atelier consacré à la gastrostomie. Celle-ci consiste à créer une communication entre l’estomac et la peau de l’abdomen, qui permet de nourrir et/ ou donner des traitements à l’enfant, directement par l’estomac sans passer par la bouche. Elle a apprécié le partage d’expérience entre les familles et les praticiens d’éducation thérapeutique : «  J’ai appris plein de choses au cours de l’atelier. Chacun a pu poser des questions et d’autres parents ont évoqué des sujets auxquels je n’avais pas pensé. Il n’est pas facile d’avoir un enfant avec une gastrostomie. Après cet atelier, je me sens plus confiante pour soigner mon fils. ».