L’IME Marie-Auxiliatrice reçoit le label droits des usagers dans la santé

Le projet « Promotion de la démocratie sanitaire dans le secteur médico-social » porté par l’Institut médico-éducatif (IME) Marie-Auxiliatrice (Draveil, Essonne) a été l’un des 13 projets labellisés « Droits des usagers de la santé » par l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, lors d’une cérémonie qui s’est tenue le 24 mai à l’Hôpital d’Instruction des Armées Bégin à Saint-Mandé (Val-de-Marne). Créé par le Ministère de la Santé depuis 2011, le label « Droits des usagers de la santé » récompense chaque année des expériences exemplaires et des projets innovants en matière de promotion des droits des usagers.

Initié en mars 2017, le projet « Promotion de la démocratie sanitaire dans le secteur médico-social » vise à garantir une plus forte implication des parents lors de l’élaboration des projets personnalisés d’accompagnement de chacun des 120 enfants en situation de handicap accueillis par l’IME Marie-Auxiliatrice, géré par l’association Vivre et devenir. Cette initiative, qui transforme les pratiques du secteur médico-social, avait déjà été primée aux Trophées de l’innovation de la FEHAP 2017.

L’individualisation de l’accueil et de l’accompagnement est reconnue comme l’un des droits fondamentaux des personnes accompagnées des services et établissements sociaux et médico-sociaux. Ce droit se traduit dans les institutions par l’élaboration d’un contrat de séjour ou d’un document individuel de prise en charge lors de l’admission, puis par l’élaboration d’un projet personnalisé actualisé tous les ans.

La volonté de l’IME était de renforcer la présence des parents dans l’élaboration du projet d’accompagnement de leur enfant, dans une vraie démarche de co-construction. Pour cela, de mars à décembre 2017, une série d’actions ont été menées auprès des professionnels de l’établissement pour les accompagner vers cet objectif. Un laboratoire expérimental de co-construction a été ainsi créé. Les professionnels s’exerçaient à la démarche de co-construction, grâce à des jeux de rôles. Dans un premier moment, le rôle des parents était assuré par d’autres salariés, plus tard les réunions pilotes ont été réalisées avec des vrais parents volontaires.  Un programme de formation a été mené en parallèle. Dans ce cadre, en 2017, 92 professionnels ont été formés à la prise de parole en public et 16 professionnels à l’éducation thérapeutique du patient. Afin de renforcer cette démarche de démocratie sanitaire, en 2018, 140 professionnels sont accompagnés par l’Institut de l’expérience patient.

Selon Laurence Fouqueau, directrice de l’IME Marie-Auxiliatrice : « Avant, la réalisation du projet personnalisé des enfants de l’IME se passait en deux temps :  d’abord, une réunion des professionnels et ensuite une restitution d’une synthèse aux parents. Aujourd’hui,  nous organisons pour chaque enfant une seule réunion, où les parents sont associés dès le départ à la définition du projet d’accompagnement de leur enfant. Cela permet notamment une meilleure continuité entre l’établissement et le domicile de l’enfant, dans un parcours intégré. »

Laurence Fouqueau explique le succès de ce projet par le fait qu’il est «  construit avec les équipes, dans une démarche innovante, simple et reproductible. Il contribue à la promotion du droit des usagers en s’assurant de l’accompagnement et de la participation de tous. »

Pour en savoir plus, découvrez la vidéo de 6 minutes de présentation du projet avec le témoignage des parents et des professionnels